kurzes hallo!

leute, ich hoffe ihr könnt mich verstehen.. ich brauche diese tage für mich. mi gehts noh ziemlich schlecht und nach bloggen ist mir grad gar nicht zumute. aber es ist vesprochen, ich bin bald wieder da, eine lange pause wird es nicht werden. gebt mir einfach noch ein paar tage. ich würde mich freuen, wenn ihr mir treu bleibt und euch freut, wenn es demnächst weitergeht.

danke euch!!

eure mareike

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es tut mir leid!

in spätestens ein paar tagen geht es aber wieder weiter. zuersteinmal natürlich der url wechsel, danach habe ich wirklich unendlich viele interessante tipps, links und projekte. ich hoffe, dieses alles euch so bald wie möglich zeigen zu können.

ihr könnt euch denken, dass ich im moment nicht wirklich kraft für posts habe. außerdem nichts zu erzählen, zusätzlich ist mein kopf nicht frei.

aber ich bitte euch, mir treu zu bleiben!! bald geht es weiter.

wie geht es denn euch?

wie habt ihr das wochenende verbracht?

bis ganz bald,

eure mareike

ich mache es für's erste ganz kur. denn ich bin unendlich müde.

es scheint nichts zu sein. es wurde nichts gefunden. der arzt meinte so etwas passiert mal. heute morgen war kein blut im stuhl, ich habe aber vor jedem weiteren gang zum klo angst, dass ich wieder etwas entdecke.

schmerzen dort, wo der abszess war habe ich auch noch, nicht zu wenig. ich bin noch nicht so beruhig, wie der arzt sagte, dass ih es sein kann. immerhin brauche ich immernoch unendlich viele schmerzmittel und halte die schmerzen oft nicht aus. davon abgesehen wachsen die tumore immernoch.

ich sollte wahrscheinlich otal dankbar sein und ich wäre es auch gerne, aber irgendwie ist alles so diffus, dass ich noch gar nicht ganz klar denken kann. zum glück weiß ich, dass es für gott in ordnung ist, wenn ich mein eigenes tempo habe, einfach noch nicht so weit bin.

ich bin völlig dureinander, habe schmerzen, bin im unklaren.. ach. ich kann das so schwer in worte fassen.

vielleicht brauche ich auch noch etwas zeit. vorallem brauche ich die gewissheit, dass kein blut mehr nachkommt und die schmerzen müssen unbedingt wieder rückgängig werden. dann sind immer noch genügend sorgen, probleme und ängste da, aber dann könnte ich trotzdem mal durchatmen und kraft für die nächsten hürden sammeln und warscheinlich würde durch die minimale erleichterung auch die dankbarkeit kommen.

was ich allerdings jetzt noch brauche, ist mehr appetit. na ja, hunger habe ich eigentlich immer, ich schaffe es nur oft nicht zu essen. ich habe hunger, oft schon magenschmerzen, aber wenn ich das essen vor mir habe, wird mir übel und ich bekomme nicht rein. ich bekomme sogar immer mein wunschessen und trotzdem klappt es meist nicht. das macht schlapp, magenkrämpfe, übelkeit, außerdem darf ich einfach nicht mehr dünner werden. echt nicht. ich bin so knochig. da muss sich was ändern.

ich möchte euch aber trotzdem danke sagen, dafür, dass ihr so schnell mit so lieben und netten worten für mich da gewesen seid. wirklich toll.

p.s.: das sich die umstellung auf die neue blog-url um ein paar tage nach hinten ziehen wird, habt ihr euch wahrscheinlich schon gedacht. heute werde ich mich definitiv nicht mehr damit befassen können. ich habe aber ja alle eure adressen per kommentar oder mail bekommen und ich muss sagen, wow. bis jetzt sind es über 140 e-mail adressen, die ich bekommen habe. damit hätte ich nie gerechnet. da danke ich euch. also, nun seid nicht verunsichert, es geht damit bald los, aber eben etwas später.

bis ganz bald,

eure mareike

edit:

ich bin es persönlich. so siehts aus:

mir wurde blut abgenommen. da sah eigentlich alles recht normal aus. ich habe morgen um 12 uhr eine darmspiegellung. ich hätte im kh eine nacht bleiben müssen. ich kannte aber den arzt und habe ihm gesagt, dass ich ne nacht im kh psychisch nicht überstehe. wir haben ausgemacht, dass ich nach hause gehe. sobald irgendwas schlimmer wird oder ich ein ungutes gefühl (noch meh als eh schon) bekomme, soll ich kommen.

ansonsten eben morgen.

ich habe sooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo angst vor der diagnose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

wenn irgendwas mit dem darm oder dem pouch ist, ist die sorge ein stoma bekommen zu müssen groß. wenn so etwas passieren sollte, dann.... also dann ist mein leben für mich vorbei!

beim klogang und danach schmerzt es seit einigen tagen (also eigentlich schon seit monaten, aber seit einigen tagen etwas mehr) dort, wo ich den abszess hatte. mir wurde ja gesagt, dass er nicht mehr da sei, aber sicher war ich mir da nie. nun kann es, sollte es der/ein abszess sein, gibt es mindestens 2 varianten. die eine wäre, es muss "nur" wieder ein kleines löchlein in die abszesswand gemacht werden, die andere, es kann nichts ohne eine op gelöst werden. eine op so nahe am pouch würde den pouch abe hochgradig gefärden bis zerstören. das würde stoma bedeuten. dann natürlich noch die angst vor einem darmtumor. das wäre a) mein baldiger tod, aber b) glaube ich daran am wenigsten, hoffentlich habe ich da recht. wie ich es drehe oder wende, es wäre nur dann alles okay, wenn morgen herauskommt, dass das blut von etwas ungefährlichen her rührt und ich sofort wieder nach hause kann.

also stoma sowieso, das wäre einfach mein absolutes ende, aber alleine die vorstellung wegen irgendetwas, selbst wenn es nicht auf ein stoma oder ähnlich schlimmes hinauslaufen würde, im krankenhaus zu bleiben, brachte mich heute morgen noch dazu hysterisch zu weinen und irgendwann, zusammengesunken vor der toilette, keine luft mehr zu bekommen. jetzt mittlerweile sind einfach keine tränen mehr da. ich kann nicht mehr weinen. ich fühle mich, wie in einer scheinwelt, wie in trance. so, als wäre das alles ein paraleluniversum. ich glaube so sehr daran, besser gesagt, meine angst das etwas sehr schlimmes passiert ist so dermaßen groß, dass ich an eine gute wendung schon gar nicht mehr glauben kann.

meinen klo-zusammenbruch heute morgen konnte nur mein mann "retten", indem er mich vom boden auflas und auf's sofa brachte. dort kauerte ich mich dann zusammen und die letzten kraftreserven nutze mein körper nochmal dazu, zitternd, nach luft schnappend alle ängste in ein hysterisches weinen zu legen. jetzt kann ich einfach nur noch zusehen. ich bin äußerlich, im gesicht, total emotionslos, obwohl ich das natürlich im prinzip überhaupt nicht bin. ich habe so unglaublich angst, ich kann es nicht in worte fassen, es geht nicht.

ich danke euch jetzt schon für eure gedanken und gebete!

dazu möchte ich zu dem kommentar von anonym noch sagen: ich kann dir 1000% versichern, dass mein gott dein gebet definitiv (er)hört! ich danke dir!

ich hoffe soo sehr, dass ich euch morgen wieder schreiben kann und gute nachrichten zu verkünden habe.

es ist schon unglaublich, eigentlich sollte der tumorwachstum mein größtes problem sein, doch durchgehend passieren so unglaublich viele andere schlimme dinge, dass das schon fast in den hintergrund rückt, obwohl das eigentlich so etwas unglaublich wichtiges ist. das ist verrückt. und unglaublich wütend- und traurig-machend!

hoffentlich bis morgen!

eure mareike

tut mir leid. muss aufgrund vom blut im/am (??) stuhl in die notaufnhme. habe schon geheult, bis ich keine luft mehr bekommen habe.
bitte betet sturm!
mein mann wird euch via posts auf dem laufenden halten!

edit:

da einige denken, sie dürften nicht weiterlesen:

keine panik, noch hat niemand eine mail bekommen. ich habe die url auch noch gar nicht umgestellt. aus verschiedenen gründen hatte ich den stichtag auf den 10. märz, 20 uhr gesetzt. dies schrieb ich doch auch im letzten post. ab dem 11. gehen dann die mails raus. also ab freitag. wer bis zum nächsten montag wirklich nichts bekommen hat, der schreibt mir bitte eine e-mail, es könnte dann gut sein, dass ich denjenigen vergessen habe.

(mal nur so am rande: die menschen, die meinen blog nicht mehr lesen sollen, haben mir auch gar keine mails geschrieben. das wusste ich aber auch vorher schon. warum ist jetzt egal. ich erklär das jetzt nicht. auf jeden fall soll nur gesagt sein, hast du mir deine email adresse gegeben, bekommst du auch die neue url. aber eben erst ab freitag.)

ich habe gestern noch einige leute angeschrieben, wo ich noch auf rückmeldung warte.

ansonsten freue ich mich aber sehr darüber, dass ihr euch bis jetzt so zahlreich gemeldet habt. schön!

noch eine erinnerung!

bitte denkt daran, dass ich die blog-url ändere.

wer mir bis dahin nicht seine email adresse gegeben hat, kann leider nicht weiterlesen, was ich sehr bedauern würde!

also an alle, die es bis jetzt versäumt haben, jetzt ist eure letzte chance.

der neue stichtag ist donnerstag, 10. märz um 20 uhr.

danke an alle, die sich bis jetzt gemeldet haben!

eure mareike

tatsachen in langer ausführung

nachtrag zum sonntag:

in meinem gestrigen post beschrieb ich ja schon, dass ich mich irgendwie grippig fühle, aber ohne grippe und das ich glaube, dass die schmerztropfen nicht mehr ausreichen und so weiter.

ich weiß gar nicht mehr so genau, um wieviel uhr ich das geschrieben habe, ich weiß nur, dass es kurz danach ziemlich schlimm. das möchte ich euch jetzt erzählen.

die schmerzen wurden gegen abend immer schlimmer. die eingenommenen schmerztropfen halfen nicht, die pumpe drückte ich bis zum anschlag (heute früh morgens war die schmerzmittelkassette komplett leer.).

je später es wurde, desto schlimmer wurde es. ih konnte mich irgendwann nur noch winden und leise vor mich her heulen, liegend auf dem sofa. das fieberthermometer zeigte knapp 39 grad an. kurz vor dieser messung hatte ich, wegen der schmerzen und weil nichts mehr half, zwei paracetamol tabletten eingenommen. die waren es wahrscheinlich auch, die das fieber nach und nach senkten. bei der nächsten messung hatte ich "nur" noch erhöhte temeratur, kein fieber mehr. es wurde so unglaublich schlimm mit den schmerzen, dass ich entschied, auf dem notruf handy des palliativdienstes anzurufen, um zu fragen, was ich nun machen sollte. es war ungefähr um mitternacht rum', als ich den diensthabenden am handy hatte. ich schilderte die situation und er meinte ich sollte, zusätzlich, acht tropfen von meinem oralen schmermittel nehmen (meine schmerztropfen. bis dahin nahm ich morgens und abends jeweils 22 tropfen davon.), was ich sofort tat. das fiese war/ist nicht nur die intensität der schmerzen, es sind auch die stellen, an denen es schmerzt. zum einem wäre ein richtig fieser dort, wo ich früher den abszess hatte (erinnert ihr euch?). ich habe den abszess nicht mehr, das wurde ja nachgewiesen, durch spiegellung und mrt. bis vor ein paar wochen, oder sogar einigen monaten (?), hatte ich öfter mal so eine art phantomschmerz, der war allerdings nie so stark, wie gestern, selbst wenn er wirklich sehr heftig war. dann schmerzt es an der stelle, an der ungefähr mein magen ist. es ist aber nict mein magen, der wehtut, sondern das zwerchfell, da ich dort heftig verspannt bin. hört sich gar nicht so unerträglich doll an, wie es ist/sein kann. das kann nur mit einer speziellen atem-massagetechnik gebessert werden. ganz weg bekommt man das nicht, aber meine atemtherapeutin kann mir 2 mal die woche, so oft kommt sie nämlich, etwas von den leiden nehmen. leider ist sie diese woche im urlaub. der dritte und zumeist letzte, bis auf kopfschmerzen ab und zu, schmerz"punkt, das sind die tumore. bei wetterschwankungen tun die desmoide sowieso schon ordentlich, doch im moment habe ich das gefühl, dass der hauptschmerz durch etwas anderes verursacht wird. nicht gut. jeder schmerz für sich alleine ist schon kaum aushaltbar, aber alle zusamen, puh. das geht gar nicht. wie schon beschrieben, ich winde mich in meiner fötushaltung, weine leise vor mich hin, versuche gegendruck zu erzeugen, in dem ich auf die schmerzende stelle, wo auch immer, drauf drücke. das lindert den schmerz minimal.

nun ja, nachdem ich gestern irgendwann sehr, sehr spät eingeschlafen bin, konnte ich zumindest ein paar stunden am stück schlafen, bevor ich um kurz vor vier wieder aufwachte, vor schmerzen.

irgendwie brachte ich mit unendlich vielen boli-gaben (schmerzpumpe) die zeit rum, bis der dienst, so um ca. neun uhr eintrudelte. es war der arzt. er hatte von letzter nacht gehört und wollte persönlich nach dem rechten schauen.  er sah, anhand der gedrückten bolus-gaben und natürlich wegen meiner erzählung der letzten tage und besonders der nacht. er entschied, die schmerztropfen, die sonst morgens und abends bei 22 lagen, auf 25 tropfen hochzusetzen. dann wechselte er auch noch die portnadel. es gibt verschiedene längen. bis jetzt hatte ich größe 14, sollte aber größe 12 bekommen. beim nadelwechsel, vor ein paar tagen, hatte die schwester allerdings nur größe 10 dabei, da 12 nicht vorrätig war. sie meinte, ich sei dünn genug dafür. ich hatte das gefühl, dass die nadel nicht gut saß, aber sie meinte, die würde gut laufen. der arzt sagte, es könnte an der nadel liegen, dass sie zu kurz sei und darum das mittel aus der pumpe nicht richtig bei mir ankommt. jetzt habe ich wieder 14, da 12 immer noch nicht da ist.

edit: nach diesem satz war es mitten in der nacht. heute ist dienstag und ich schreibe ab hier weiter und berichte, was gestern spät abend und in der nacht geschah, bis jetzt.

die nacht war mal wieder übel. aber am besten setze ich da an, wo ich gestern aufgehört hatte.

auf jeden fall kann ich sagen, dass es leider nicht an der falschen nadel lag. das wäre die beste lösung gewesen. dann wäre es einfach nur ein technisches problem gewesen.

als gestern der arzt hier war, sagte er auch, ich sollte mich telefonisch beim dienst melden, wenn wieder fieber auftritt. das tat es dann leider auch. ungefähr zur prime-time. ich rief also an und bekam gesagt, ich sollte die letzte antibiotika kapsel, die ich noch zu hause hatte, nehmen. der versuch, ohne antibiotika auszukommen, ist anscheinend gescheitert. das ist nur leider der absolute super-gau. ich habe überall pilze, die ich versuche wegzubekommen, gleichzeitig füttere ich sie aber mit antibiotika und züchte sie so noch. bis sie irgendwann wirklich ins blut gehen. also, jetzt ist doch wirklich alles, was ich mache total sinnfrei. es wirkt doch alles gegeneinander. so kann ich mich wohl kaum bald besser fühlen. der pilz ist es, der mich schlapp macht, mich so grippig fühlen lässt, so das ich nur auf dem sofa liegen kann. dabei würde ich so gern mal wieder unter menschen, raus aus dem haus, aber es geht nicht, dass schaffe ich nicht. also ist klar, der pilz muss weg. er wird jedoch super ernährt und gezüchtet, durch die antibiotika. diese wiederrum muss ich nehmen, da sonst mein körper nur noch mit 39 fieber reagiert und, im schlimmsten fall, mal wieder eine sepsis werden könnte. seht ihr was ich meine? so, wie es im moment läuft, macht das alles nicht so wirklich sinn. die ganzen problemchen werden zu problemen und weiter zu super problemen, bis sie irgendwann nicht mehr gelöst werden können. ein vorschlag vom arzt gestern war, die harnleiterschiene nicht erst ende april zu wechseln, sondern schon in den nächsten 1-2 wochen, da sich dort vermutlich viele pilze festgesetzt haben, die man mit irgendwelchen pillen nie wegbekommen würde.

das, was mir so angst macht ist, dass im moment nichts läuft. wie ich ja schon sagte, alles hebt sich gegenseitig auf, so das ich wahrscheinlich letztendlich gerade gar nicht behandelt werde. außerdem fühle ich mich seit ein paar tagen ziemlich genau so, wie ich mich immer kurz vor der einlieferung ins krankenhaus gefühlt habe. ich könnte heulen, wenn ich daran denke, ins krankenhaus zu müssen. ich wil da auf keinen fall hin, eher kette ich mich hier irgendwo an. vorallem wäre nicht gesagt, dass ich automatisch auf die palliativstation komme. die plätze sind begrenzt und sehr begehrt, also wäre wahrscheinlich nichts mehr frei. krankenhaus darf auf gar, gar, gar keinen fall passieren. ich denke aber auch, man muss sich nochmal eine vernünftige, sinnige strategie überlegen, wie man mich nun am besten weiterbehandelt. so macht es ja wirklich keinen sinn.

aber weiter am abend, gestern.

ein paar stunden nach der einnahme der antibiotika kapsel, zeigte das fieberthermometer kein fieber, sondern "nur" noch erhöhte temperatur an. die schmerzen wurden leider immer schlimmer. die 25 schmerztropfen nahm ich gestern schon gegen 19 uhr, obwohl die übliche zeit 20 oder 21 uhr ist. ich hielt es aber kaum noch aus. um kurz vor mitternacht steigerten sich die schmerzen wieder so doll, dass ich nochmal 8 tropfen dazu nehmen musste (hatte ich vorher erwähnt, dass der palliativdienst mir sagte, ich dürfte die nacht über, wenn es nicht anders ginge, 3 mal acht tropfen nehmen? natürlich mit dem richtigen zeitlichen abstand.). damit waren die ersten 8 tropfen schon weg und es war noch so früh und die nacht noch so lang. ein paar stunden später musste ich das 2. mal die tropfen nehmen. dann irgendwann konnte ich einschlafen, wachte aber heute morgen mit schmerzen auf. die 25 tropfen für morgens habe ich jetzt (halb 2) natürlich schon lange genommen. nun versuche ich mich irgendwie mit der pumpe über wasser zu halten. nicht so einfach. was ich nicht verstehen kann, warum sind denn plötzlich vor ein paar tagen die schmerzen, und zwar an mehreren stellen, einfach so viel doller geworden? das ich jetzt mit fieber zu kämpfen habe, könnte man auf das antibiotikum schieben, welches ich ja nun einige zeit nicht mehr eingenommen habe, aber die schmerzen? das macht doch irgendwie keinen sinn, oder? meine angst ist, dass etwas übersehen wird, etwas, was sich bald in unguter weise bemerkbar macht. das ist natürlich nur eine vermutung, aber ich finde, das liegt nahe.

besonders, wie genau soll es mit mir denn bergauf gehen? der pilz macht mich schlapp und krank und ist gefährlich. er muss weg. das antibiotikum ist nahrung für den pilz und wird verhindern, dass das mittel, welches ich nehme, den pilz besiegt. nehme ich aber das antibiotikum nicht, dreht mein krper völlig durch, verschafft mir fieber, sepsis gefahr, u.s.w. also da frage ich mich wirklich, wie es damit weiergehen soll. irgendwie müsste man sich doch eine neue strategie überlegen, oder?!? nur welche?

ich bin soo verzweifelt im moment. die aussicht, bald mal wieder auf den beinen zu stehen, ist momentan in weeeeeiiiiiter ferne. ich sehe nur ungutes auf mich zukommen und glaube, dass ich damit gar nicht mal so falsch liege. leider!

jetzt ist es kuz vor zwei und ich habe schon wieder starke schmerzen, irgendwie hunger, aber mir wird schlecht, wenn ich an essen denke, ich bin müde, aber der schmerz lässt mich nicht einschlafen. und anstatt die unglaublich tolle frühlingsluft heute bei einem spaziergang genießen zu können, muss ich mich damit begnügen, sie durch die gekippte balkontür aufzunehmen. und statt zu denken "was mache ich denn heute an diesem schönen tag", denke ich "hoffentlich geht der tag schnell vorbei und morgen ist es besser".

mist.

"willst du meine abf sein?"

uff, entscheide ich mich für den 5-teiligen haufen vor der nähmaschine oder widme ich mich den mindestens drei bastelideen mit (deko)papier oder aber stelle ich endlich den frühlingskranz her, der seit vielen wochen darauf wartet, und wollte ich nicht auch fotos (neu) einkleben?

was ich gewählt habe? das sofa.. auf dem sofa liegen mit tv und laptop. aber ein bisschen darf ich mich auch in schutz nehmen. ich wurde nämlich entschieden, wenn man das so sagen kann. mir geht es seit tagen so dreckig, aber heute ist der höhepunkt erreicht (hoffe ich doch). ich fühle mich grippig, weiß aber mit sicherheit, dass ich keine grippe habe. hinzu kommt, dass mein gefühl mir sagt, dass meine schmerztropfen hochgesetzt werden müssen, denn die meiste zeit des tages habe ich schmerzen.. eben seit drei tagen ungefähr. heute morgen habe ich das der palliativkrankenschwester gesagt und sie gibt es dem arzt weiter. das anti-pilzmittel hat seinen dienst auch noch nicht erwiesen. es brennt und ziept immer weiter beim wasserlassen. genial. außerdem macht mich diese ganze sache auch nicht so glücklich - also ist ja klar - denn ich nehme das anti-pilzmittel statt den antibiotika. bis jetzt hat mein körper nach spätestens drei tagen mit enorm hohen entzündungswerten, fieber und im schlimmsten fall sogar mit einer sepsis reagiert. wie meine bluterte aussehen, weiß ich im moment nicht, aber gut wahrscheinlich eher nicht.

ich hatte doch auch erzählt von der "verpatzten" manuellen lymphdrainage und das die rechte hälfte des venushügel und das bein um die leiste herum geschwollen sind. dort ist die schwellung ein bisschen zurückgegangen, dafür habe ich nun an den (besonders die innenseite) beiden oberschenkeln einzelne dellen, die teilweise echt dick sind und schmerzen, wenn ich daran herumdrücke. am rechten schenkel liegt eine der dellen so blöd an der außenseite, dass das liegen auf dieser seite meines körper nur mit schmerzen möglich ist, ergo gar nicht.

gefällt mir gar nicht. eigentlich wäre es in dieser situation gut, sich am tage mindestens eine halbe stunde die beine zu vertreten. mit den toilettengängen komme ich nicht auf 30 minuten. schmerzen und dieser erschöpft-zustand hindern mich daran, mich ausreichend zu bewegen. wenn ich daran denke, dann mache ich zwischendurch kleine fuß- und beinübungen im liegen. auf thrombose kann ich nämlich verzichten.

und wenn man da so auf dem sofa liegt und sich den sontagsmist reinzieht, entdeckt man wirklich, wie soll ich dazu sagen.. etwas mir sehr, sehr fernes. ich bin eben doch schon älter, als ich dachte.

die werbung für die kinder- und jugendzeitschrift "mädchen" erweckte mein interesse. titelthema: so wirkt dein facebookprofil auf jungs.

journalisten, im besten alter wahrscheinlich, geben teenies hilfestellungen. wie muss das profil optimiert werden, wenn ich auf den schüchternen typ stehe und worauf fährt der draufgänger ab? mit der neuen "mädchen" zuhause kein problem mehr. das richtige profil bringt dich dir deinen schwarm näher.

ist das so? verliebt der sich dann sozusagen (erstmal?) in dein profil? das ist ja irre. ich bin nicht einmal bei "facebook", aus ganz bestimmten gründen. die plattform wird mich auch nicht bekommen. also musste du, willst du jungs auf dich aufmerksam machen, interessante hobbys haben, viele freunde, coole partypics und am besten den status nicht auf "solo", sondern auf sowas wie "offen für alles", oder wie?

wirklich faszinierend, wie das anscheindend heutzutage so läuft. ich habe nie die "mädchen" gelesen (war mehr so ein "sugar" - girl. hihi.), aber als ich im "mädchen" - alter war, lief das bei mir irgendwie noch anders. auf uns aufmerksam gemacht, haben wir damals wohl eher, durch unser (wahrscheinlich sehr nerviges) kichern, sobald wir mädels in die nähe unseres schwarms kamen. hatte man es dann irgendwan, irgendwie geschafft miteinander ein paar worte zu wechseln, ging man zusammen schlittschulaufen oder kegeln, und das natürlich immer mit mehreren freunden im schlepptau. ich kann mich noch ans erste "ernste" händchenhalten erinnern. seitenlang füllt dieses unglaubliche ereignis mein tagebuch.

wie auch damals schon, bekommt man auch heute beim kauf einer (teenie)zeitschrift, so auch der "mädchen", öfter mal ein kleines "goodie", wie man heute wohl sagen würde. ein extra.

diesesmal in der "mädchen", freundschaftsarmbänder aus gummi. eingestanzt ins eine armband "friends" und in das andere "forever". für deine "abf", sagt die "mädchen". "abf"?? ich habe wirklich, wirklich sehr lange überlegen müssen, was das bedeuten könnte. nach einer ziemlichen weile kam die glühbirne. ahh! "aller beste freundin = abf", logisch doch.

in diesen momenten wird mir oft klar, aus dem teeniealter bin ich definitiv raus. ich bin eine erwachsene, auch, wenn ich das oft nicht glauben kann. warum? früher dachte ich, erwachsen ist man, wenn mann einen mann hat (na gut, hab ich.), schwanger ist, ein kind hat oder das baby in planung ist, man einen schönen job hat, sowie auch der gatte. natürlich reicht das gehalt des mannes auch alleine aus, in der babyzeit (okay, das könnte auch klappen.). man ist auf haussuche. entweder eine haushälfte oder ein reihenhaus, dass noch auf fordermann gebracht werden muss, so das man seine eigenen vorstellungen , so weit es der geldbeutel erlaubt, verwirklichen kann. wenn man sich mit freunden trifft, kann man sich über den job unterhalten oder die wiedrigkeiten eines hausumbau's. einmal die woche müttertreff mit den mädels, denn die sind ja auch fast alle schwanger oder haben schon einen kleinen racker oder eine mini-prinzessin.

hört sich für euch spießig an? für mich überhaupt nicht. um mich herum sehe ich das. ich muss von außen zusehen, zuhören. auch mit diesem leben kann man noch spontan und hip sein, das ist für mich kein widerspruch. ich sehe es ja immer wieder, dass es geht.

nur leider kann ich nicht mitreden. welcher job? welches baby? welches haus? immer zusehen und zuhören, was meine vorstellungen sind, schon immer waren, wie es ist, wenn ich erwachsen bin. das ist hart. selbst in meinem tagebuch von damals, als ich ca. 13 war, stehen genau diese wünsche und vorstellungen vom erwachsensein drin.

und darum fühle ich mich nicht erwachsen. aber mir wird halt auch oft klar.. teenie bin ich auch schon lange nicht mehr. was bin ich denn dann? einfach nur krank? das will ich nicht. das kann doch nicht alles sein. oder war's das?

bis ganz bald,

mit nachdenklichen grüßen,

eure mareike

p.s.: ganz toll, dass immer mehr von euch mir, mit der zeit, eure email adressen zuschicken. doch ein paar fehlen noch. insbesondere sind es eingetragene leser, die mit die ersten waren, die sich eingetragen hatten. vielleicht seid ihr ja nur noch eingetragen, aber liest meinen blog gar nicht mehr? dementsprechend liest ihr das hier natürlich auch nicht und ich weiß nicht, ob ihr dabeisein wollt oder nicht. heute werde ich anfangen, aber bis morgen mittag/abend wird es bestimmt dauern, diesen leuten einen kommentar oder ne mail zu schreiben. falls doch einer von den gemeinten leuten das hier jetzt liest, gebt mir doch eure mail adresse oder sagt mir kurz bescheid, dass ihr keine leser mehr sein wollt/seid. falls dies der fall ist, ersteinmal sehr schade, dann tragt euch doch bitte als regelmäßiger leser aus, so, dass wirklich nur noch meine leser eingetragen sind.

ich danke euch allen für eure mail adressen! schön, dass es vielen so wichtig ist, weiterlesen zu können. ich bekam, bis jetzt, wirklich sehr liebe worte zugesandt. ich danke euch.

kurz in eigener sache. wie eventuell einige von euch bemerkt haben, hatte ich im zuge der erneuerung auch die drei "support me" bildchen in der seitenleiste erneuert. wie vielleicht ein oder zwei unter euch bemerkt haben, waren die html-codes falsch, bis jetzt

also, ab jetzt können in der seitenleiste drei brandneue "support me" bildchen benutzt werden.

ein kleiner tipp am rande: falls ihr eines der bilder benutzen wollt, wartet am besten, bis ihr meinen blog mit der neuen url besucht. dann sind auch die codes (wieder) erneuert und führen auch zur aktuellen blog-adresse. im moment führen die drei fotos, logischerweise, zur, jetzt noch, aktuellen url.

und an alle, die eines der drei alten "support me" bildchen auf ihrer seite haben (ich weiß, dass es ca. eine handvoll waren), auch diese müssten, nach der url-änderung, erneuert werden. also ich müsstet den code dann durch einen der drei neuen tauschen.

wer dazu noch fragen hat, kann gerne einen kommentar hinterlassen oder mir eine email schreiben.

johanniskraut mit blutiger note

oh, heute machten der liebste und ich den weltbesten eintopf.

in den weltbesten eintopf kommen einfach nur kartoffeln, möhren, gewürfelte salami, kasslernacken, geschnitten in kleine stücke (alternaiv auch schwein). das ganze wird mit fleisch und gemüsebrühe gekocht. kurz vor dem servieren frische petersilie dazugeben. mmhh! da wir meistens für mehrere tage kochen, haben wir einen liter fleischbrühe und einen halben gemüsebrühe verwendet. der kassler wird am anfang ohne flüssigkeit kurz, aber scharf angebraten, dann kommen möhren und kartoffeln hinzu, nach ca. 1-2 minuten mit der brühe ablöschen. die salami ungefähr 5 minuten vor dem servieren dazugeben. soo lecker!

eigentlich wollte ich euch aber etwas ganz anderes zeigen. gestern habe ich es nicht mehr ausgehalten und musste dringend wieder den frühling ins haus holen. im blumenladen entschied ich mich dann spontan für blut-johanniskraut (die, wie ich finde, wesentlich hübschere und interessantere variante des bekannten gelben krauts. findet ihr nicht auch?). die farbe sprach mich einfach sofort an, so frisch.

ich wünsche euch noch einen schönen abend.
bis ganz bald,
eure mareike

blümchenkarten

ich wollte doch eben nochmal sagen, für die, die mich bei formspring danach fragten, dass ich die postkarten (blumen) spätestens sonntag einscanne und euch zur verfügung stelle. es tut mir sehr leid, dass es bis jetzt noch nicht passiert ist, mir fehlte einfach die zeit.

ERINNERUNG

ICH STELLE DEN POST WIEDER AN DIE ERSTE STELLE GESETZT, UM EUCH NOCHMAL DARAN ZU ERINNERN MIR EURE EMAIL ADRESSEN ZU. IHR KÖNNT NUN UNTER DEM ERSTEN POST, PER MAIL ODER (JETZT NEU!) UNTER DIESEM POST EINEN KOMMENTAR MIT EURER MAIL ADRESSE HINTERLASSEN!! BITTE EINE DER DREI MÖGLICHKEITEN WÄHLEN!! ICH BITTE EUCH, FALLS IHR ES NOCH NICHT GETAN HABT, GEBT MIR EURE MAIL ADRESSE. ICH MÖCHTE EUCH ALS LESER NICHT VERLIEREN!! DANKE!!

edit:
vielleicht (viele von euch machen es schon. dafür danke.) könntet ihr zu eurer mail adresse noch ein ganz klein wenig über euch schreiben. so das ich einschätzen kann, ob ich euch im realen leben kenne oder nicht. das heißt nicht, das wenn ich euch im realen leben kenne, ihr automatisch "draußen" seid. also keine angst!

jungs und mädels!

ich habe eine wirklich, wirklich wichtige ansage für euch.

am anfang will ich schonmal sagen (auch, wenn es jetzt noch keinen sinn für euch macht):
wer keine e-mail von mir erhalten wird, soll bitte nicht sauer, traurig oder enttäuscht sein (95% von euch werden eine mail erhalten. es betrifft wirklich nur eine handvoll leute.)!!
all das, was ich jetzt schreibe, meine ich absolut nicht böse und ich möchte auch niemanden damit auf den schlips treten. es ist auch keine bestimmte person für diesen schritt verantwortlich. es ist einfach mit der zeit immer mehr der wunsch in mir gewachsen!
also bitte, nicht übel nehmen.

erst wollte ich euch den grund für diesen post gar nicht nennen, aber ich bin einfach mal ganz offen. ich könnte mir vorstellen, dass einige (oder sogar viele??) unter euch mich gut verstehen werden.

also, worum geht es überhaupt?

ursprünglich sollte der blog mal meine kleine "zuflucht" sein. auf meinem blog wollte ich so sein, wie ich auch bin, aber es im alltag vielleicht nicht zeige oder zeigen kann.

wenn ich mode zeige, oder deko oder oder oder, dann ist das vielleicht manchmal eine andere seite von mir, als die, die "bekannt sind". es ist ja nichts, wofür ich mich schäme oder so, aber ich wollte eben mein kleines "geheimnis" haben.

hauptsächlich sollten "fremde", also andere blogbetreiber, meinen blog lesen. ich habe ja jetzt schon einige bekanntschaften über meinen blog geschlossen. das sind dann eben auch leute, die die gleichen interessen wie ich haben. das macht wirklich spaß und ich genieße es, mich mit menschen zu unterhalten, zu kommunizieren, die das gleiche in einem sehr ähnlichen maße interessiert, wie mich. vielleicht dinge, mit denen ich im realen leben keine finde, die dies auch so interessiert, wie mich. versteht ihr?

mit der zeit haben immer mehr freunde und engere bekannte von dem blog wind bekommen und angefangen, ihn zu lesen. das war am anfang auch, als es noch nicht so überhand genommen hatte, völlig in ordnung. wie gesagt, ich schäme mich ja für nichts. trotzdem wollte ich eben meine kleine, private insel im www.

mittlerweile ist es aber so, dass menschen mich am sonntag in der kirche (z.b.) auf meinen neuesten blogpost ansprechen, die ich gar nicht kenne oder nur ultra flüchtig. das ist mir einfach unangenehm. ich höre von leuten, dass jetzt die und die und der und der und diese und jene gruppe auch meine blog-url haben und den nun lesen. ich weiß eigentlich fast nie, um welche menschen oder gruppen es sich handelt.

ich weiß, dass ja im prinzip nichts schlimmes dabei ist, aber ich wollte nie, dass mein blog im realen leben SO bekannt wird. wisst ihr was ich meine? ich bin ja auch dankbar dafür, dass fremde menschen sich zeit nehmen, um auf meine seite zu schauen (auch leute, die so mit dem internet eigentlich wirklich nichts zu tun haben.), um danach an mich zu denken oder für mich zu beten. alleine oder eben in gruppen. das ist wirklich lieb und ja auch lieb gemeint, aber ich will einfach nicht länger, dass "meine kleine insel" dafür genutzt wird. vielleicht lasse ich mir dafür nochmal etwas anderes einfallen, aber so wie es jetzt ist, möchte ich es nicht länger haben.

schon seit fast einem jahr denke ich darüber nach, was ich machen könnte, wie ich das so ändern könnte, dass ich mich damit wieder wohler fühle.

was habe ich jetzt vor?

meine idee ist, dass ihr mir eure e-mail adressen gibt. dann werde ich die blog-adresse, also die url, ändern. ihr bekommt dann die neue blog-url per mail von mir zugeschickt.

dieser post wird auch auf jeden fall eine längere zeit (genau angabe weiter unten imtext) stehenbleiben und ich werde immer wieder daran erinnern und den post auch öfter mal wieder an die spitze setzen. leute, die öfter mal bei mir lesen, auch kommentare hinterlassen, aber keine eingetragenen leser sind, werde ich, wenn sie sich nicht melden, selber anschreiben. es ist ja nicht so, dass ich weniger leser will (eher das gegenteil. ich würde mich freuen, noch mehr interessierte als leser zu gewinnen. zum austauschen u.s.w.), ich möchte nur einigen leuten, die ich gar nicht wirklich kenne, den zugriff auf meinem blog verwehren, so dreist sich das auch anhört. es ist nicht böse gemeint!! ich hoffe, dass einige von euch mich verstehen können. vielleicht geht es manchen ja sogar ähnlich?

wie sollt ihr mir eure mail-adresse zukommen lassen?

es gibt 2 möglichkeiten (auch nur die 2, sonst wird es zu unübersichtlich für mich).

1. möglichkeit: ihr schreibt mir eure mail adresse als kommentar hier unter diesen post. NUR unter diesen post!!

2. möglichkeit: falls ihr eure mail adresse nicht öffentlich machen wollt, schreibt ihr mir eine e mail an kissy.p@web.de (steht auch in der seitenleiste!).

bitte nicht nur eine leere mail schreiben, sondern nochmal eure mail adresse (und schreibt doch auch euren namen dazu) in die mail schreiben, denn manchmal steht als absender ja nur der name und nicht die mail adresse.

das sind die 2 varianten, die es gibt.

was habe ich vor, damit es, hoffentlich, auch so bleibt?

an ALLE leute, die meinen blog auch mit neuer adresse lesen werden und mich aus dem REALEN leben kennen, habe ich eine sehr, sehr wichtige bitte, die ich wirklich ernst nehme. ich bitte euch, dies auch zu tun! bitte!

also, wenn ihr meine blog-url an IGENDJEMANDEN weitergeben wollt, der mich auch im realen leben oder über die ein oder andere ecke kennt, dann möchte ich vorher gefragt werden und selber entscheiden, ob ihr sie weitergeben dürft oder nicht. ich weiß, dass basiert dann auf vertrauensbasis. ich hoffe aber mal, dass ich euch da vertrauen kann und ihr euch wirklich an diese bitte haltet.
dies gilt auch für das weitergeben an die eigene mutter, schwester, den bruder, die beste freundin usw. versteht ihr? ALLE! wirklich alle sind gemeint!
tut mir leid, wenn sich das jetzt krass anhört, aber wenn ich da nicht aufpasse, ist in einem halben jahr alles wieder beim alten. ich denke, dass kann man verstehen.

das ganze hier werde ich bis zum 8. märz, dienstag, 19:00 uhr stehenlassen und auch immer wieder daran erinnern (in der zwischenzeit kommen schon noch neue posts, aber ich werde diesen hier öfter mal an die spitze setzen, damit ihr das auch nicht vergisst.). dann ändere ich die url und schicke euch die neue per mail zu. danach kann mein blog hoffentlich wieder fröhlich größer werden und ich bin dabei wieder entspannt und fühle mich wohl.

ich möchte 90% (mindestens) von euch unbedingt als leser behalten,

also ich bitte euch (und ich hoffe es sehr): bitte, bitte mir eure mail adresse zu geben, damit wir uns auch wiedersehen!!

wichtige hinweise zum schluss

es gibt ein paar punkte, die ihr beachten müsst, damit alles reibungslos abläuft! aber keine angst, nichts kompliziertes.
sobald ihr meine mail mit der neuen adresse bekommen habt, müsst ihr einstellen, dass ihr den blog mit der adresse kissy-prissy.blogspot.com nicht mehr weiter verfolgt. es könnte sein, dass von selbst eine fehlermeldung angezeigt wird, aber höchstwahrscheinlich muss das manuell gemacht werden. aber das seht ihr ja, wenn es soweit ist. das ist kein großer aufwand. ich denke, alle die blogs verfolgen, wissen, wie man eine folgschaft auch wieder aufgibt. für die, die bei mir gelesen haben, ohne ein eingetragener leser zu sein, ist es noch einfacher. ihr müsst im prinzip nichts machen. sobald ihr die neue blog-url per mail bekommen habt, könnt ihr einfach normal weiterlesen (ich würde mich natürlich freuen, euch neuerdings auch als eingetragene leser begrüßen zu dürfen ;) ).
was auch wichtig ist, falls ihr meinen blog in eurer blogroll habt, müsst ihr, sobald ihr die neue url habt, den link ändern! macht dies bitte sofort, bevor man es vergisst. das wäre mir sehr wichtig. danke!
ansonsten dürfte es keine weiteren probleme geben. falls ich nicht in eurer blogroll bin, sondern ihr mich auf eurer seite irgendwie, irgendwo verlinkt habt, ändert diesen link doch bitte auch um.
es kann sein, dass die umstellung ein paar tage schwierigkeiten macht. also, dass ihr vielleicht ein paar tage meine neuen posts nicht auf dem dashboard angezeigt bekommt. das sollte sich aber in aller regel (so, wie ich es jetzt von einigen betroffenen gelesen habe) nach einiger zeit wieder geben. vielleicht passiert ja auch nichts, aber falls es diese schwierigkeiten geben sollte, schaut die ersten tage doch einfach mal "auf gut glück" bei mir vorbei ;)

ein bisschen mulmig ist mir schon. ich habe mich zwar im hilfe forum sehr umfangreich informiert und ich denke, euch habe ich auch alles wichtige verständlich erklärt (oder?). so müsste eigentlich alles klappen. ich bin ja auch durchaus nicht die erste, die ihre url ändert, aber trotzdem bleibt ein wenig rest"angst", dass irgendwas schiefgeht. ich liebe doch meinen blog und will ihn verbessern und nicht zerstören.
hach. wir schaffen das schon :)
so lange ihr meine "anweisungen" befolgt, dürfte ich euch nicht verlieren. und so lange ich keinen fehler mache, müsste mein blog auch heile bleiben.
also hoffen wir das beste!

bis zum 8. märz wird sich noch nichts ändern. bitte denkt aber alle daran, mir bis dahin eure mail adresse zukommen zu lassen!

habt ihr dazu noch fragen??

bis ganz bald,

eure mareike

wie gefällt euch das neue layout?

groß anders ist es ja nicht.

ich finde, die schrift und die illustrationen am/im/beim header passen durch ihr mädchenhaftes, verspieltes, gut zu meinem blog.

das layout vorher habe ich zwar auch geliebt, aber es war ja eher unterkühlt, modern.

falls ich nach einer weile denken sollte, dass ich einen fehler gemacht habe, wäre das nicht dramatisch, denn ich habe alles für's alte layout selbstverständlich noch gespeichert. ich bin mir aber fast schon sicher, dass das nicht passieren wird, so sehr mag ich das neue design schon.

was sagt ihr denn dazu? findet ihr auch, es passt zu mir und zum blog oder meint ihr, jetzt ist es furchtbar?

bis ganz bald,

eure mareike

super. wirklich super. mal wieder. super.

ha. gestern töne ich noch rum, es gäbe jetzt erstmal keine krankheitposts, doch schon am nächsten tag kommt der nächste. aber ich sagte ja auch, dass ich mich melde, wenn es etwas neues gibt.

tja, ob das jetzt so gut ist kann ich nicht sagen. ich würde mal behaupten, es könnte besser sein.

heute morgen sollte ich den urologen anrufen. das tat ich auch. der arzt sagte mir, dass jetzt ein ergebnis vorliegt, mit dem man etwas anfangen könnte. es wurde neben den zwei keimen jetzt auch ein pilzbefall gefunden. das ist wirklich gar nicht gut. also das ich schon bestimmt seit jahren darmpilz habe, ist mir klar. im moment belästigt mich zusätzlich wahrscheinlich auch grad ein pilz im mund, auf der zunge besonders. tja, jetzt die blase oder die harnröhre, dass weiß ich nicht. man sagt, erst im darm, dann eventuell mund, danach andere organe und schlussendlich geht der pilz ins blut. am anfang ist man "nur" schwach und wird immer schwächer, aber ist er im blut, wird's lebensgefährlich. super. mal wieder. immer wieder super. vor ein paar wochen habe ich das pilzproblem dem arzt des palliativteams geschildert. es gibt ein medikament, welches dagegen hilft. ich habe den arzt danach gefragt. dieser sagte mir, dass ich es nicht nehmen könnte, denn das medikament würde auf die nieren gehen. das wäre bei mir fatal. also bekam ich ein anderes medikament, welches auch hilft, aber nur oberflächlich. das wirkliche problem löst man damit nicht. nun bekam ich heute aber einen anruf von diesem arzt. ich soll dieses medikament jetzt doch nehmen, es gäbe keine andere lösung. aber sehr niedrig dosiert, so wäre die gefahr nicht so groß. mir schmeckt das gar nicht, aber eine andere wahl habe ich auch nicht wirklich, denn pilz ist nunmal auch gefährlich. jetzt kam eben jemand von der apotheke und brachte das zeugs vorbei. ich sollte schonmal eine tablette nehmen. das wollte ich so überhaupt nicht. ich wollte erstmal noch mit dem arzt alles besprechen. tja, aber was soll ich machen? nun habe ich halt doch eine kapsel genommen.

damit wirklich was passiert, gehört noch eine spezielle pilzdiät zum programm, leider kann ich die so nicht machen, da ich ja fast nichts essen darf. jetzt muss ich eine diätberaterin finden, die sich mit pilzdiäten auskennt und eine diät entwickeln kann, die etwas bringt, aber die ich auch machen kann. uff. schon wieder super. genau da habe ich auch grad' lust zu. und dann im hinterkopf haben, dass alles gefährlich ist, egal in welche richtung ich gehe. das ist doch mist, oder?!?

ich würde mich wirklich freuen, wenn ich auf eure gedanken und gebete zählen kann! danke ihr lieben.


p.s.: ganz anderes thema. den header habe ich etwas geändert. mir gefällt er so besser. nun sticht der blogname nicht mehr so doll in den vordergrund. ich weiß, die meinungen waren eh geteilt, aber wie findet ihr ihn jetzt?

die vergangenheit. schön. manchmal.

2 stunden bin ich meine fotoordner durchgegangen und habe geforstet, gerodet müsste ich wohl eher sagen. 423 fotos wurden gelöscht. was man doch manchmal für einen mist sammelt. da hat man schon seit jahren fotos da, die man überhaupt nicht braucht. aber beim durchsehen dieser bilder denkt man jedesmal, ach, hab ich doch schon so lange oder ist doch schon immer hier. wisst ihr was ich meine? und dann lässt man es halt da. bis man sich das erste mal wirklich fragt, ob man das überhaupt braucht und dann können weit über die hälfte der fotos weg. das kann man übrigens perfekt auf ausmistaktionen in der wohnung übertragen. da fällt einem dann beim wirklichen ausmisten, wenn man sich selber die fragen eben wahrheitsgemäß beantwortet, auf, dass man locker 2-3 blaue müllsäcke entsorgen kann, obwohl man doch erst vor 2 monaten ausgemistet hatte. kennt ihr das auch oder bin ich komisch? aber frei und gut fühlt man sich danach. oh ja. selbst wenn es nur bilder auf dem virtuellen speicher sind. aber ich will mal nicht nur was über entsorgte fotos erzählen. ich habe auch schöne fotos wiedergefunden, fotos, die mich an schöne, witzige und interessante momente erinnern. natürlich sind euch diese verbindungen fremd, beim ansehen der bilder, aber ich dachte mir, so ein bisschen was vergangenes ist zwischendurch vielleicht auch mal interessant. wenn nicht, einfach weiterscrollen.

meine augen leuchten wirklich manchmal in der sonne so grün. da ist nichts gefaked. im perso steht auch blau/grün bei der augenfarbe.

ein schnappschuss während einem mädelsabend. ich schaue, geb ich zu, recht merkwürdig drein. aber ich mag meine haare auf dem bild.

ihr seht es ja, 2006. das war bei ikea. ich habe dieses buch nicht gekauft, daher kann ich euch nicht sagen, was wir im inneren vorfinden würden.

vor meiner ersten chemo, 2006, habe ich meine haare schneiden lassen, damit der schock nicht soo groß ist, wenn sie dann ausfallen. dieses bild entstand direkt nach dem frisörbesuch.

fragt mich nicht, was ich da gemacht habe.

ohne worte.

das war ein wirklich wunderschöner abend mit meinem mann.

ohne worte.

sommer in bremen.

ich steh' auf die farben.

entstanden während meiner ersten chemo, nachdem die haare ausgefallen waren. es gibt mehrere fotos in der art, mit anderen tüchern, klamotten, schmuck und schminke. durch dieses kleine shooting wollte ich es schaffen, besser mit dem haarverlust umzugehen. hat auch geklappt.

während der ersten chemo. ich bin eigentlich eine kleine hexe, die unschuldige esel minimiert und sich auf die hand stellt...

...zudem bin ich noch bärenstark!