tatsachen in langer ausführung

nachtrag zum sonntag:

in meinem gestrigen post beschrieb ich ja schon, dass ich mich irgendwie grippig fühle, aber ohne grippe und das ich glaube, dass die schmerztropfen nicht mehr ausreichen und so weiter.
ich weiß gar nicht mehr so genau, um wieviel uhr ich das geschrieben habe, ich weiß nur, dass es kurz danach ziemlich schlimm. das möchte ich euch jetzt erzählen.
die schmerzen wurden gegen abend immer schlimmer. die eingenommenen schmerztropfen halfen nicht, die pumpe drückte ich bis zum anschlag (heute früh morgens war die schmerzmittelkassette komplett leer.).
je später es wurde, desto schlimmer wurde es. ih konnte mich irgendwann nur noch winden und leise vor mich her heulen, liegend auf dem sofa. das fieberthermometer zeigte knapp 39 grad an. kurz vor dieser messung hatte ich, wegen der schmerzen und weil nichts mehr half, zwei paracetamol tabletten eingenommen. die waren es wahrscheinlich auch, die das fieber nach und nach senkten. bei der nächsten messung hatte ich "nur" noch erhöhte temeratur, kein fieber mehr. es wurde so unglaublich schlimm mit den schmerzen, dass ich entschied, auf dem notruf handy des palliativdienstes anzurufen, um zu fragen, was ich nun machen sollte. es war ungefähr um mitternacht rum', als ich den diensthabenden am handy hatte. ich schilderte die situation und er meinte ich sollte, zusätzlich, acht tropfen von meinem oralen schmermittel nehmen (meine schmerztropfen. bis dahin nahm ich morgens und abends jeweils 22 tropfen davon.), was ich sofort tat. das fiese war/ist nicht nur die intensität der schmerzen, es sind auch die stellen, an denen es schmerzt. zum einem wäre ein richtig fieser dort, wo ich früher den abszess hatte (erinnert ihr euch?). ich habe den abszess nicht mehr, das wurde ja nachgewiesen, durch spiegellung und mrt. bis vor ein paar wochen, oder sogar einigen monaten (?), hatte ich öfter mal so eine art phantomschmerz, der war allerdings nie so stark, wie gestern, selbst wenn er wirklich sehr heftig war. dann schmerzt es an der stelle, an der ungefähr mein magen ist. es ist aber nict mein magen, der wehtut, sondern das zwerchfell, da ich dort heftig verspannt bin. hört sich gar nicht so unerträglich doll an, wie es ist/sein kann. das kann nur mit einer speziellen atem-massagetechnik gebessert werden. ganz weg bekommt man das nicht, aber meine atemtherapeutin kann mir 2 mal die woche, so oft kommt sie nämlich, etwas von den leiden nehmen. leider ist sie diese woche im urlaub. der dritte und zumeist letzte, bis auf kopfschmerzen ab und zu, schmerz"punkt, das sind die tumore. bei wetterschwankungen tun die desmoide sowieso schon ordentlich, doch im moment habe ich das gefühl, dass der hauptschmerz durch etwas anderes verursacht wird. nicht gut. jeder schmerz für sich alleine ist schon kaum aushaltbar, aber alle zusamen, puh. das geht gar nicht. wie schon beschrieben, ich winde mich in meiner fötushaltung, weine leise vor mich hin, versuche gegendruck zu erzeugen, in dem ich auf die schmerzende stelle, wo auch immer, drauf drücke. das lindert den schmerz minimal.
nun ja, nachdem ich gestern irgendwann sehr, sehr spät eingeschlafen bin, konnte ich zumindest ein paar stunden am stück schlafen, bevor ich um kurz vor vier wieder aufwachte, vor schmerzen.
irgendwie brachte ich mit unendlich vielen boli-gaben (schmerzpumpe) die zeit rum, bis der dienst, so um ca. neun uhr eintrudelte. es war der arzt. er hatte von letzter nacht gehört und wollte persönlich nach dem rechten schauen.  er sah, anhand der gedrückten bolus-gaben und natürlich wegen meiner erzählung der letzten tage und besonders der nacht. er entschied, die schmerztropfen, die sonst morgens und abends bei 22 lagen, auf 25 tropfen hochzusetzen. dann wechselte er auch noch die portnadel. es gibt verschiedene längen. bis jetzt hatte ich größe 14, sollte aber größe 12 bekommen. beim nadelwechsel, vor ein paar tagen, hatte die schwester allerdings nur größe 10 dabei, da 12 nicht vorrätig war. sie meinte, ich sei dünn genug dafür. ich hatte das gefühl, dass die nadel nicht gut saß, aber sie meinte, die würde gut laufen. der arzt sagte, es könnte an der nadel liegen, dass sie zu kurz sei und darum das mittel aus der pumpe nicht richtig bei mir ankommt. jetzt habe ich wieder 14, da 12 immer noch nicht da ist.
edit: nach diesem satz war es mitten in der nacht. heute ist dienstag und ich schreibe ab hier weiter und berichte, was gestern spät abend und in der nacht geschah, bis jetzt.
die nacht war mal wieder übel. aber am besten setze ich da an, wo ich gestern aufgehört hatte.
auf jeden fall kann ich sagen, dass es leider nicht an der falschen nadel lag. das wäre die beste lösung gewesen. dann wäre es einfach nur ein technisches problem gewesen.
als gestern der arzt hier war, sagte er auch, ich sollte mich telefonisch beim dienst melden, wenn wieder fieber auftritt. das tat es dann leider auch. ungefähr zur prime-time. ich rief also an und bekam gesagt, ich sollte die letzte antibiotika kapsel, die ich noch zu hause hatte, nehmen. der versuch, ohne antibiotika auszukommen, ist anscheinend gescheitert. das ist nur leider der absolute super-gau. ich habe überall pilze, die ich versuche wegzubekommen, gleichzeitig füttere ich sie aber mit antibiotika und züchte sie so noch. bis sie irgendwann wirklich ins blut gehen. also, jetzt ist doch wirklich alles, was ich mache total sinnfrei. es wirkt doch alles gegeneinander. so kann ich mich wohl kaum bald besser fühlen. der pilz ist es, der mich schlapp macht, mich so grippig fühlen lässt, so das ich nur auf dem sofa liegen kann. dabei würde ich so gern mal wieder unter menschen, raus aus dem haus, aber es geht nicht, dass schaffe ich nicht. also ist klar, der pilz muss weg. er wird jedoch super ernährt und gezüchtet, durch die antibiotika. diese wiederrum muss ich nehmen, da sonst mein körper nur noch mit 39 fieber reagiert und, im schlimmsten fall, mal wieder eine sepsis werden könnte. seht ihr was ich meine? so, wie es im moment läuft, macht das alles nicht so wirklich sinn. die ganzen problemchen werden zu problemen und weiter zu super problemen, bis sie irgendwann nicht mehr gelöst werden können. ein vorschlag vom arzt gestern war, die harnleiterschiene nicht erst ende april zu wechseln, sondern schon in den nächsten 1-2 wochen, da sich dort vermutlich viele pilze festgesetzt haben, die man mit irgendwelchen pillen nie wegbekommen würde.
das, was mir so angst macht ist, dass im moment nichts läuft. wie ich ja schon sagte, alles hebt sich gegenseitig auf, so das ich wahrscheinlich letztendlich gerade gar nicht behandelt werde. außerdem fühle ich mich seit ein paar tagen ziemlich genau so, wie ich mich immer kurz vor der einlieferung ins krankenhaus gefühlt habe. ich könnte heulen, wenn ich daran denke, ins krankenhaus zu müssen. ich wil da auf keinen fall hin, eher kette ich mich hier irgendwo an. vorallem wäre nicht gesagt, dass ich automatisch auf die palliativstation komme. die plätze sind begrenzt und sehr begehrt, also wäre wahrscheinlich nichts mehr frei. krankenhaus darf auf gar, gar, gar keinen fall passieren. ich denke aber auch, man muss sich nochmal eine vernünftige, sinnige strategie überlegen, wie man mich nun am besten weiterbehandelt. so macht es ja wirklich keinen sinn.
aber weiter am abend, gestern.
ein paar stunden nach der einnahme der antibiotika kapsel, zeigte das fieberthermometer kein fieber, sondern "nur" noch erhöhte temperatur an. die schmerzen wurden leider immer schlimmer. die 25 schmerztropfen nahm ich gestern schon gegen 19 uhr, obwohl die übliche zeit 20 oder 21 uhr ist. ich hielt es aber kaum noch aus. um kurz vor mitternacht steigerten sich die schmerzen wieder so doll, dass ich nochmal 8 tropfen dazu nehmen musste (hatte ich vorher erwähnt, dass der palliativdienst mir sagte, ich dürfte die nacht über, wenn es nicht anders ginge, 3 mal acht tropfen nehmen? natürlich mit dem richtigen zeitlichen abstand.). damit waren die ersten 8 tropfen schon weg und es war noch so früh und die nacht noch so lang. ein paar stunden später musste ich das 2. mal die tropfen nehmen. dann irgendwann konnte ich einschlafen, wachte aber heute morgen mit schmerzen auf. die 25 tropfen für morgens habe ich jetzt (halb 2) natürlich schon lange genommen. nun versuche ich mich irgendwie mit der pumpe über wasser zu halten. nicht so einfach. was ich nicht verstehen kann, warum sind denn plötzlich vor ein paar tagen die schmerzen, und zwar an mehreren stellen, einfach so viel doller geworden? das ich jetzt mit fieber zu kämpfen habe, könnte man auf das antibiotikum schieben, welches ich ja nun einige zeit nicht mehr eingenommen habe, aber die schmerzen? das macht doch irgendwie keinen sinn, oder? meine angst ist, dass etwas übersehen wird, etwas, was sich bald in unguter weise bemerkbar macht. das ist natürlich nur eine vermutung, aber ich finde, das liegt nahe.
besonders, wie genau soll es mit mir denn bergauf gehen? der pilz macht mich schlapp und krank und ist gefährlich. er muss weg. das antibiotikum ist nahrung für den pilz und wird verhindern, dass das mittel, welches ich nehme, den pilz besiegt. nehme ich aber das antibiotikum nicht, dreht mein krper völlig durch, verschafft mir fieber, sepsis gefahr, u.s.w. also da frage ich mich wirklich, wie es damit weiergehen soll. irgendwie müsste man sich doch eine neue strategie überlegen, oder?!? nur welche?
ich bin soo verzweifelt im moment. die aussicht, bald mal wieder auf den beinen zu stehen, ist momentan in weeeeeiiiiiter ferne. ich sehe nur ungutes auf mich zukommen und glaube, dass ich damit gar nicht mal so falsch liege. leider!
jetzt ist es kuz vor zwei und ich habe schon wieder starke schmerzen, irgendwie hunger, aber mir wird schlecht, wenn ich an essen denke, ich bin müde, aber der schmerz lässt mich nicht einschlafen. und anstatt die unglaublich tolle frühlingsluft heute bei einem spaziergang genießen zu können, muss ich mich damit begnügen, sie durch die gekippte balkontür aufzunehmen. und statt zu denken "was mache ich denn heute an diesem schönen tag", denke ich "hoffentlich geht der tag schnell vorbei und morgen ist es besser".
mist.

Kommentare:

Anonym hat gesagt…

Das klingt ja wirklich alles gar nicht gut und ich denke, du hast Recht, dass da eine neue Strategie her muss. So heben sich die Behandlungen doch gegenseitig auf. :(

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, gute Gedanken und dass es bald wieder bergauf geht!! In Gedanken bin ich bei dir.

Liebe Grüße
Alisa

it's a bird hat gesagt…

Ich wünsche dir so sehr dass ihr einen Weg findet, dass es dir gut gehen wird und du deine Tage genießen kannst.
Ich schenke dir meine Hoffnung.

Herzallerliebst hat gesagt…

Das ist echt heftig was du da alles durchmachst ö.ö Ich hoffe für dich das es dir bald viel besser geht. Es ist schlimm das man selber nichts machen kann um dir zu helfen. Ich hoffe aber sehr das sie dir bald noch besser helfen können :)

Lieben Gruß da lass

Maike

Hermione hat gesagt…

oooooooooooh Mareike :( was soll nur mit dir werden?
Ich bewundere wirklich dein Durchhaltevermögen und denke ganz fest an dich! Gute Besserung!

Shiva_Maja hat gesagt…

ich druecke dir alle daumen und hoffe, dass es dir ganz bald besser geht.
mit meinen gedanken bin ich bei dir...
liebe gruesse
shiva_maja

Anonym hat gesagt…

liebe mareike, ich wünsche dir von ganzem herzen, dass ihr eine neue, bessere strategie findet die dir hilft! ganz viel kraft und zuversicht für dich!

lg
anja

Anonym hat gesagt…

Wie kannst Du das Alles 'ertragen' und aushalten...? Ich denk an Dich. Wünsche Dir, von Herzen, Kraft. Hoffe und bete, dass es Dir bald besser gehen möge.
Eine Kerze brennt für Dich.
Liebe Grüße
lieso

Vanessa hat gesagt…

Wie die Anderen auch, denke ich an dich und wünsche dir schnelle Besserung und die Kraft es bis dahin durchzustehen.
Ich bin froh, dass du uns trotz deiner Schmerzen auf dem laufenden hälst. Denn ich will wissen wie es dir geht. Ich hoffe, dass schon bald ein Post kommt in dem es dir viel besser geht!