dann doch mal kurz in eigener sache

warum ich jetzt, besonders für meiner verhältnisse, schon so lange nichts persönliches mehr geschrieben habe; über meine krankheit?

in den letzten wochen ist es bestimmt nicht besser geworden, aber ich wollte einfach mal ruhe haben vor dem ganzen mist und hätte ich in dieser zeit darüber geschrieben, wäre die ruhe auch dahin gewesen. versteht ihr?
es ist so, die tumore wachsen halt immernoch. genau wie vorher, weiß ich weder wie schnell und welche auswirkungen das haben wird. das ist ja das schlimme daran. ich habe einfach keine ahnung, was wann wie passieren wird. es könnte in 2 wochen das schlimmse passieren oder in ein paar monaten ein stoma oder in 1 1/2 jahren eine nierenfistel. ihr seht, ich kann nicht einschätzen wann etwas passiert und dazu kann ich auch nicht sagen was kommen wird.
zusätzlich habe ich mal wieder eine sehr hartnäckige blasenentzündung. die antibiotika, die ich zur dauermedikation genommen hatte, halfen nicht mehr. ich bin resistent mittlerweile.
also bekam ich andere antibiotika, die brachten auch keine bessereung. festgestellt wurden zwei keime. mittlerweile nehme ich jetzt das dritte antibiotikum, heute der 4. tag und was soll ich sagen? es zwickt, zwackt, brennt und ziept immernoch beim und nach dem wasserlassen. das blöde ist ja auch immer, dass so ein harnwegsinfekt bei mir immer auf den ganzen körper schlägt. ich fühle mich dann richtig grippig und so.
außerdem habe ich halt immer angst um meine letzte niere, dass die bakterien da hoch wandern. bis jetzt zum glück nicht, aber einen abend hatte ich schon knapp 39 fieber, da hatte ich echt angst.
wobei das fieber auch einen anderen grund gehabt haben könnte, und damit wären wir bei dem nächsten mist, der mich zur zeit belastet.
letzte woche dienstag hatte ich das erste mal manuelle lymphdrainage. die krankengymnastin erklärte mir, dass man von schulter bis fußknöchel massieren muss, um den ganzen lymphfluss in bewegung zu bekommen. dazu müsste sie unter anderem einige punkte unter den rippen massieren (ist ja eigentlich nur ein ganz leichtes ausstreichen). währenddessen sagte sie mir, dass dies bei mir schlecht ginge, da ich ja auf der rechten seite, genau unter den rippen, einen der tumore habe. sie machte es dann so gut, wie es eben ging.
am mittwoch taten mir beide beine und besonders die leisten (in denen auch massiert wurde) extrem weh. ich konnte fast nicht mehr laufen und meine beine konnte ich nur steif halten. ich dachte an muskelkater, da ich den nach der massage auch manchmal habe, da die muskeln nicht trainiert sind. ich machte mir also keine sorgen und mein mann und ich lachten eher darüber, wie bescheuert ich beim laufen aussah.
am donnerstag war der schmerz schon viel, viel besser. bis auf die rechte leiste. das linke bein konnte ich auch wieder ganz normal bewegen und auch in der leiste beugen. rechts tat das bein an sich nicht mehr so wirklich weh, aber die leiste.. au, au, au.. da schmerzte schon die bloße berührung mit dem finger oder der hand.
ich dachte aber, dass die krankengymnastin vielleicht auf der rechten seite etwas doller massiert hätte. als dann aber am freitag der schmerz selbst beim ruhigen sitzen so groß war, dass ich wirklich jammerte, machte mir das langsam etwas angst. ich konnte nicht mehr wirklich laufen, musste das rechte bein nachziehen, da ich es in der leiste nicht einmal minimal bewegen konnte. selbst der versuch den fuß etwas nach außen zu drehen ging schief. die kleinste änderung der fußstellung schmerzte in der leiste und es zog durch den ganzen körper. am samstag bemerkte ich auf der toilette, dass die rechte hälfte des venushügels und ein teil des unterbauchs und oberschenkels mindestens doppelt so dick angeschwollen war, wie die linke seite.
das hatte mich zunächst richtig erschrocken. ich dachte an extrem schnellen und großen tumorwachstum.
sonntag morgen, als ich auf der toilette saß, guckte ich gleich nach, ob sich etwas getan hatte. der schmerz war nämlich gleich geblieben. am samstag erzählte ich dem palliativdienst von meinem "leisten problem", aber irgendwie hatte ich nicht das gefühl, wirklich ernst genommen zu werden. na ja, als ich also nachsah, bemerkte ich, dass sich überall dort, wo es auch angeschwollen war, ein extrem roter ausschlag breit gemacht hatte. der schmerz war jetzt eine mischung aus extremen sonnenbrand, heftigsten muskelkater und einer starken zerrung oder prellung.
ein paar stunden später allerdings, wieder auf dem klo (da passiert bei mir so einiges), kam mir aber eine plausible erklärung in den kopf.
dadurch, dass die krankengymnastin auf der rechten seite nicht so richtig an die richtigen drainagepunkte kam, wegem dem desmoidtumor, konnte sie den rückfluss der lymphe nicht so fördern, wie es sein muss.
dadurch staute sich das ganze jetzt auch im leistenbereich, oder tut es immernoch.
vor ein paar stunden, um 17 uhr, war die krankengymnastin wieder hier. ich erzählte ihr, was in den tagen passiert war. sie war auch der meinung, dass es eine mischung aus muskelkater und eben der rückstauung der lymphe ist. nun war ich mir sicher, dass lymphdrainage jetzt vorbei ist. das würde für mich bedeuten immer wasser in den beinen, öfter tabletten dagegen nehmen und stützstrümpfe tragen. super.
zum glück gibt es eine weitere möglichkeit. man kann wohl den lymphfluss vom rechten bein über die leisten dann über's linke bein abfließen lassen. mal sehen.
morgen soll ich dann auch nochmal beim urologen anrufen. ich werde ihm dann sagen müssen, dass nichts besser geworden ist. das wird wohl bedeuten, es gibt ein neues antibiotikum, mal wieder.
falls nicht etwas sich ändert, von dem es wert wäre, darüber zu berichten, dann belasse ich es auch ersteinmal wieder bei dem krankheitspost. denn, wie ich am anfang ja schon schrieb, ich will mich im moment nicht auch noch in meiner freizeit (ha, ich habe immer freie zeit. aber ihr wisst was ich meine oder?) damit beschäftigen, sondern lieber mit schönen dingen ablenken. groß was anderes bleibt mir ja auch nicht übrig.

ich danke euch schonmal für die, bis jetzt, sehr zahlreichen kommentare und auch besonders mails mit euren mail adressen!
an die, die mir ihre noch nicht geschickt haben, und das müssen noch einige sein, bitte, bitte holt dies doch noch nach!!!! 
ich möchte euch als leser nicht verlieren. bitte denkt dran. in ein paar tagen schiebe ich den post auch nochmal an die erste stelle. also bitte, denkt dran. nicht vergessen, sonst können wir uns nicht weiterlesen und das wäre doch schade!
und noch etwas dazu. das scheint irgendwie bei ziemlich vielen falsch angekommen zu sein. in jeder 2. mail die ich bekomme, und das von lesern, die ich nicht persönlich kenne, fragen die leute ganz "scheu" nach, ob ich ihnen, obwohl sie fremde leser sind und ich sie nicht kenne, die neue adresse geben würde. manchmal kommt dann auch noch die entschuldigung dafür, dass sie erst 2 kommentare geschrieben hätten.
damit ich das nicht jedem einzeln schreiben muss:
wenn ihr fremde leser seid, perfekt. dann seid ihr sowieso schonmal dabei! denn ich will doch ein noch viel bekannterer blog werden und hoffentlich noch viele, viele leser hinzu bekommen. und da ist es mir auch egal, wieviele kommentare ihr bis jetzt geschrieben habt und ob ihr eingetragener leser seid oder so vorbeischaut. ja, ich würde mich definitiv über mehr kommentare freuen und auch darüber, wenn sich die "stillen" leser eintagen würden, aber das ist kein kriterium, um die neue adresse zu bekommen.
es geht mir wirklich um 1-2 handvoll leser, die, zum beispiel, in meine gemeinde gehen und lesen möchten, wie es mir gesundheitlich geht. ich hatte in letzter zeit vermehrt davon gehört (schon vor einem jahr störte mich das). ich kenne viele von diesen leuten gar nicht und ich bin eben nicht nur ein krankheitsblog, sondern es geht um soviel mehr. das hatte ich aber ja alles ausführlich erklärt.
und bitte, nicht hier drunter eure mail adresse schreiben. mail adressen bitte NUR und AUSSCHLIEßLICH unter den passenden post (alles auf anfang) oder eben per mail. danke!

Kommentare:

Hermione hat gesagt…

Ach du arme.. was du alles mitmachen musst. Aber du bist eine starke Frau mit einem starken Mann an der Seite, der dir bei allem hilft und außerdem hast du noch uns Leser, die dir garantiert alle nur das Beste wünschen! Kopf hoch und alles Gute für dich!

Vanessa hat gesagt…

Ach Mensch, wenns dicke kommt, dann aber richtig!
Aber wie Hermione schon sagt, du bist eine starke Frau. Du hast schon so vieles durchgestanden. Wir glauben an dich!
Ich drück die Daumen, dass die Blasenentzündung bald aufgibt und dich in Ruhe lässt. Sonst kriegt sie Ärger mit mir =)