sonntag

morgen soll es wohl nach hause gehen. ich weiß noch nicht, was ich davon halten soll.

ich schaffe es nicht wirklich, was zu essen. wie soll das zuhause ohne die künstliche ernährung via port klappen? ich habe schmerzen vor, bei und nach dem wasserlassen in bei der blase und im näheren umfeld. außerdem "krazt" der doppel-j-katheter. das kenne ich noch vom ersten mal, früher auf der linken seite. bin mir aber nicht sicher, ob das noch "normal" ist und ich mit dem schmerz künftig leben muss oder ob mal wieder was ist und meine angst vor einer pcn oder dialyse berechtigt sind. im moment fühle ich mich wirklich furchtbar. ständig habe ich angst und die angst wird zur panik, die mich einhüllt. es ist doch meine letzte niere. die muss einfach gesund bleiben (haha, ist sie ja noch nicht einmal. aber dann eben so wie jetzt oder sich wieder erholen.). der urologe meinte, die verengung könnte von der bestrahlung kommen. wie es jetzt weitergeht weiß ja niemand. könnte sein, dass das ding für immer bleiben muss. könnte sein, dass der doppel-j in ein paar monaten wieder raus kann, weil er den harnleiter gedehnt hat (eher die unwahrscheinlichere variante). könnte sein, dass was schiefläuft oder sich noch mehr verengt und ich wieder eine pcn bekommen muss, die dieses mal nie, nie wieder weg kann. sie wird für immer bleiben müssen und am ende dieser kette steht die dialyse, alle 3 tage. auf eine nierentransplantationsliste muss ich mich erst gar nicht setzen lassen, denn so eine große op würde mich umbringen.

dagegen wirkt die angst, die ich wegen dem essen habe, fast schon lächerlich. selbst die tumore verblassen, obwohl ich nicht mehr abschätzen kann, ob ich immer dünner werde oder die dinger wachsen. beide kacke.

wäre ich wenigstens gleichmäßig dünn, aber ich bin so unproportional dünn. meine waden sind praktisch gar nicht vorhanden, meine oberschenkel sind schlank oder dünn, aber von der masse her in ordnung. nur ist die haut da so schlaff, dass es nicht so wirklich schön aussieht. da fehlen einfach jegliche muskeln. meine hüften sind normal, aber im vergleich zum rest des körpers zu dick. der bauch ist dellig, wegen der desmoide. die taille ist in ordnung. meine oberweite vermisst jegliche muskelmasse und oberflächenspannung. mein po war früher schon nicht wirklich ein apfel, aber er tendierte doch eher dazu. nun ist er völlig zur birne geworden. wenn es wenigstens eine birne wäre, die man sehen könnte. aber eigentlich ist der po, wie die waden, nicht vorhanden. mit meinen armen kann ich gut leben. kopf und haare sind definitiv das schönste an mir.

ich vermeide viele blicke in den spiegel. nur, wenn ich das haus verlasse, gucke ich nach dem fertigmachen bestimmt 20 mal hinein. unsicherheit. ich könnte wirklich den ganzen tag heulen. bis zum januar dieses jahres war alles noch einigermaßen okay. doch seitdem bin ich duchgehend im krankenhaus und es kommen immer mehr schreckens-nachrichten. manchmal habe ich angst, dass das irgendwie sowas wie "meine endzeit" bedeutet. ich hoffe, dass es nur eine achterbahnabfahrt ist und es bald wieder bergauf geht. ich habe soo angst. kann mich da nicht heraus befreien. wenn ich bete oder mein mann, dann bin ich in dem augenblick ruhiger, manchmal auch noch ein-zwei stunden danach, aber dann hat mich wieder die panik gepackt. keine ahnung wie lange ich das noch aushalte.

an familie und freunde:

es tut mir leid, wenn ihr seit tagen vergeblich versucht mich zu erreichen. ich schlafe viel und verbringe, leider, viel zeit auf toilette. außerdem empfinde ich telefonieren in letzter zeit als anstrengend. schickt mir lieber eine sms, die beantworte ich dann, wenn ich sie lese.

an anonym mit dem doppel-j-katheter:

ich hatte vor ein paar jahren schonmal einen katheter in dem linken harnleiter. es ist so, ich habe eine schwere chronische grunderkrankung, FAP (familiäre poliposis coli). dadurch ergeben sich seit mehreren jahren viele andere probleme. ich musste chemo und bestrahlung machen, u.a.

was alles passiert ist und wie es im moment aussieht, kann ich dir jetzt so auf die schnelle einfach nicht erklären. wenn du es erfahren willst, dann schau dir die kategorie "privat" an. dort beschreibe ich seit jahren was mit mir so passiert und wie es mir damit geht.

an alle anderen leser:

vielen, vielen dank für eure mails und lieben kommentare! ich habe sie alle gelesen und mich immer sehr gefreut. nur wäre es mir im moment einfach zu viel, euch zu antworten. aber ich verspreche euch, dass ich jedem von euch antworten werde, sobald es mir etwas besser geht. ich danke euch, auch für eure unterstützung, eure gedanken und gebete.

heute ist sonntag, der 24. oktober

bitte betet weiter und denkt an mich, okay?

bis bald,

eure mareike