bäh!

am montag hatte ich mal wieder meine dosis chemo-infusion. die große menge (also beide mittel auf einmal).

jetzt habe ich wieder so einen bäähhh geschmack im mund (hatte ich letztes mal um sylvester rum), der sich durch nichts wegbekommen lässt. versuche alles. aber da hilft mal wieder nur: abwarten. meistens legt sich das so nach 5 - 6 tagen.

ansonsten war montag aber alles gut. meine werte sind im norm-bereich. ich nehme auch seit ca. einer woche keine antibiotika mehr. nächste woche lasse ich noch mal eine kontrolle machen bzgl. harnwegsinfekt, aber ich glaube, der ist fürs erste weg.

gestern hatten m. und ich ein informationsgespräch mit dem strahlenexperten im krankenhaus. der kennt meinen körper von innen sehr gut, hat mich aber persönlich noch nie gesehen, bis gestern (verwirrend).

meine ärtze arbeiten eng mit ihm zusammen.

er klärte uns auf über die vorteile und nachteile einer strahlentherapie und was sie mir persönlich bringen könnte.

also ich veruche mal das ganze in eine liste zu bringen.

vorweg erstmal: in texas (in einem "elite - krankenhaus) wurden in 40 jahren ca. 150 patienten mit desmoiden mit strahlentherapie behandelt. das sind nicht viele, aber mehr kann man bei einer so seltenen krankheit nicht erwarten. ich bin schon glücklich das es überhaut berichte gibt.

die patienten wurden über 10 jahre hinweg begleitet. bei ca. 70% der erkrankten half die therapie, die tumore zu vernichten oder kleiner werden zu lassen und das wachstum zu stoppen.

im moment sind meine tumore noch in einer größe, in der man es vertreten könnte (oder sogar befürworten), eine strahlentherapie durchzuführen.

es ist ja noch nichts genaues besprochen, aber wenn man sich für JA entscheiden würde, würde es wahrscheinlich so ablaufen.

zuerst einmal würde man die chemotherapie beenden. dann müsste man ca. 2 bis 3 wochen warten, denn beides zusammen darf auf keinen fall.

dann würde man ca. 6 wochen JEDEN tag bestrahlen! das dauert aber wohl nur 10 minuten.

gut, nun zu den vorteilen und nachteilen:

nebenwirkungen/nachteile:

akute nebenwirkungen (treten meistens so nach 4 wochen auf und klingen ca. 2 wochen nach beendigung ab) sind blasen und darmentzündungen (das würde man dann mit antibiotika behandeln), leichte hautreizungen.

schlimmere risiken wären unfruchtbarkeit oder verklebung deiniger darmschlingen, was zum darmverschluss führen könnte, aber nicht muss. davor habe ich natürlich angst, aber das risiko soll wohl nicht soo hoch sein (was das im detail bedeutet werde ich wohl erst in den nächsten gesprächen genauer rausfinden).

vorteile:

der größte meiner desmoide wäre wohl gut zu bestrahlen. er liegt nahe unter der bauchdecke und ist damit nicht so nah an anderen organen gelegen.

es gibt allerdings noch andere herde. der eine liegt nahe der blase und der andere nahe des darms. der arzt meinte aber, dass die tumore noch nicht zu groß seien, um sie zu bestrahlen. man müsste halt die dosierung genau ausrechnen und anpassen.

laut der studie kann man das wachstum zu ca. 70% eindemmen.

das ist bis jetzt alles noch etwas konfus (ich aber auch). die experten beider krankenhäuser arbeiten eng zusammen und hatten gestern nachmittag auch ein gespräch. ich werde im laufe der nächsten wochen auch immer mehr erfahren. dann kann ich bestimmt auch einen etwas besseren eintrag verfassen.

aber nun seid ihr auf dem laufenden.

nun noch was schönes:

im märz werden m. und ich nach venedig fliegen (alles schon gebucht).

das ist das geburtstagsgeschenk von meinen eltern (das allerbeste geschenk, dass ich je bekommen habe)!!

ich freue mich schon sehr. reisebericht kommt natürlich wenn wir wieder da sind.

gut, mein auge zuckt wieder (habe seit tagen dieses nervöse augenzucken/ nervig!), deshalb höre ich jetzt auf.